Specialiştii au identificat 186 de cancere rare. În România sunt în jur 1.500 de pacienţi diagnosticaţi cu cancere rare. Doar 800 de bolnavi primesc tratament.
Bolile rare afectează indiferent de vârstă. Oamenii care suferă de boli rare au nevoie de ajutor pentru că acestea din urmă fac puţin sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai mulţi ani. În tot acest timp, oamenii pot pierde lupta cu viața pentru că bolile rare pot fi extrem de grave.
Conceptul de cancere rare a fost introdus în SUA, de către Institutul Naţional de Cancer. Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare, definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de 5 cazuri la 10 000 de indivizi. Sunt cunoscute, în prezent, 186 de forme rare de cancer, incluzând toate formele de cancer la copii. În UE, 4 milioane de oameni suferă de cancere rare. În România, în 2013, existau peste 1.500 de oameni care sufereau de forme rare de cancer.
Doar o parte din bolnavii care au o formă de cancer rar primesc medicamentația necesară în România
În România sunt în jur 1.500 de pacienţi diagnosticaţi cu cancere rare. Din acest total, doar 800 de bolnavi primesc tratament. Cât despre restul, nu se știe exact ce se înttâmplă. Ar fi necesară o coordonare mai bună între medici şi între autorităţi.
Problemele pe care le întâlnesc oamenii care suferă de cancere rare
În ceea ce îi priveşte pe pacienţii cu forme rare de cancer, aceştia se confruntă cu o serie de probleme, printre care stabilirea unui diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi şi deficit de registre disponibile şi bănci de ţesuturi.
Numărul bolilor rare în continuă creștere
În 1995 OMS a recenzat 5000 de boli rare. Astăzi se vorbeşte de existenţa a peste 8000 de astfel de boli. În funcţie de boală, bolile rare înregistrează de la câteva cazuri la câteva mii Numeroase şi complexe, ele sunt greu de cunoscut de către corpul medical şi de către oficialii din sistemul de sănătate. Ele privesc toate specialităţile medicale necesitând întotdeauna abordări coordonate interdisciplinar şi sunt de gravitate extrem de variabilă, în funcţie de boală şi pacient. Pot fi manifeste de la naştere sau din primii ani ai copilăriei. În peste 50% dintre bolile rare primele semne clinice se instalează la vârsta adultă şi se însoţesc în general de dificultăţi motorii şi/sau senzoriale, care sunt grave şi determină un important handicap.
