Peste 10.000 de persoane din România sunt diagnosticate cu scleroză multiplă. Peste jumătate dintre ei parcurg circa 100 de kilometri până la spitalul de unde-și iau tratamentul, iar 18% fac asta în fiecare lună.

Scleroza multiplă este o boală autoimună a sistemului nervos central. Afecțiunea debutează, de regulă, la vârstă adultă și afectează mai ales femeile. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a derulat campania #CONEXIUNI în care 290 de pacienţi și 53 de aparţinători au făcut cunoscute provocările aduse de această boală.

Ce spun pacienții

„Prioritar este să putem să ridicăm tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar să ni se trimită prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului! Costă timp, bani şi multă oboseală, plus zile libere luate de la serviciu! Şi nu întotdeauna avem şofer disponibil”.

”Chiar dacă avem acces la tratamente medicale de generaţie nouă, 66,5% dintre noi doresc să ridice tratamentul din unităţi medicale aflate în proximitatea domiciliului, pentru că 51,72% parcurgem un drum de până la 100 de kilometri la spital, iar 18% facem acest drum lunar.”

”Cu toate că mare parte dintre noi avem probleme de mobilitate mai mari sau mai mici, 55,6% continuăm să mergem la serviciu sau la şcoală, dar pentru a ne continua activitatea la fel ca orice persoană sănătoasă, pe lângă tratamentul medicamentos, avem nevoie de kinetoterapie (64,8%), consiliere psihologică (51,5%) şi îngrijire corporală (28,5%). Cheltuielile sunt mari pentru kinetoterapie şi recuperare medicală şi se situează de la „Nu îmi permit. Fac doar cât este gratuit” până la 1.000 lei lunar. O situaţie similară este şi în cazul psihoterapiei, ne situăm între „momentan nu îmi pot permite costurile” până la 2.000 lei lunar”.

”Medicii din spitale sunt alături de noi şi ne ajută cu tratamentul medicamentos, dar numărul mare de pacienţi le limitează timpul pe care îl pot petrece cu noi ca să ne răspundă la întrebări, de aceea 45,7% dintre noi sunt în evidenţa unui medic de ambulatoriu. Astfel, avem „acces mai rapid”, obţinem „tratamente adiţionale celor din programul naţional şi mai multă atenţie şi explicaţii”, „acte necesare la pensie”, „trimiteri la RMN, referate, concedii medicale”. Câteodată este suficient doar „fiindcă e un medic extrem de competent, atent, informat, empatic şi care se preocupă de fiecare pacient şi îmi oferă siguranţă şi încredere”.

Familia, principalul sprijin

Pacienții mai spun că membrii familiei sunt cei care le oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi în vreun fel, cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă.

”Desigur că vă întrebaţi în ce constă ajutorul lor? Ei bine, ne ajută cu cumpărăturile, cu activităţile de menaj, cu transportul la doctor şi recuperare medicală. Ne ajută cu igiena personală şi chiar au devenit asistenţi medicali, pentru că ne administrează tratamentul injectabil.

În 22,6% dintre cazuri, persoanele care ne îngrijesc au fost nevoite să renunţe la locul de muncă pentru a ne oferi îngrijiri de calitate. Din păcate, 66,7% dintre îngrijitori nu beneficiază de sprijinul material pe măsura timpului alocat şi nevoilor, iar 55,8% nu beneficiază de suficient timp pentru odihnă, recreere şi socializare”.

Îngrijitorii au la rândul lor nevoie de ajutor ca să îşi gestioneze propriile emoţii, dar să ştie cum să gestioneze şi nevoile noastre, ale pacienţilor cu scleroză multiplă.

„Uneori mă simt depășită de situație şi cred că şi eu aş avea nevoie de un sfat cum să procedez mai bine pe viitor.”

Nevoia de consiliere psihologică este mare consideră 50,7% dintre acești pacienți. ”Din păcate, costurile sunt mult prea mari. De aceea, „ar fi bine să existe consiliere psihologică gratuită” pentru noi, pacienţii, şi pentru cei care ne sunt alături zi de zi”.

Ce-și doresc pacienții. Manifestul bolnavilor cu scleroză multiplă

„Un tratament ca să îmi recapăt viaţa de dinainte de diagnostic.”

Din partea medicului curant ne dorim „mai multă comunicare”, „disponibilitate”, să aibă mai mult timp” şi să ofere „mai multe informaţii despre boală”.

„…centre multidisciplinare în care să beneficiem de consult medical de specialitate pentru toate disciplinele necesare.”

Consiliere psihologică gratuită pentru mine şi îngrijitorul meu.

Mai mult de 20 ședințe anual de kinetoterapie şi recuperare medicală gratuite sau compensate.

Centre de recuperare neuromotorie în cât mai multe orașe din România.

„…simplificarea birocraţiei în ceea ce priveşte bolnavii cronici şi, mai ales, persoanele cu dizabilităţi, să nu mai fim plimbaţi după hârtii, 3 feluri de bilete de trimitere şi 2 tone de hârtii la comisii. Cu o boală neurologică progresivă, nu prea ai cum trece de la grad accentuat la grad mediu sau uşor, nu văd rostul plimbărilor la comisie pentru aceste revizuiri inutile.”