Asociațiile de pacienți insistă pentru punerea în practică a registrelor naționale digitalizate, esențiale pentru o bună monitorizare a bolilor și a tratamentelor primite.

Foto: Arhiivă

În România, în acest moment, nu există un registru național medical de nivel european în nicio patologie. Doar încercări. Cu atât mai puțin un sistem național de registre care să comunice între ele, așa cum există în alte țări europene. Nu știm câți bolnavi de cancer avem, nici ce fel de cancere sunt și nici în ce fel a răspuns un pacient la un tratament sau altul.

Registrele naționale medicale de boală ar fi însă benefice atât pentru bolnavi, cât și pentru medici, aceștia din urmă putând face schimb de informații în timp util. Totodată, și autoritățile ar ieși în câștig pentru că și-ar putea orienta mai bine politicile de sănătate.

”Este esențial”

În bolile rare – majoritatea cancere rare – nu există un astfel de registru și ar fi nevoie, subliniază Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare. Pentru că, spune aceasta, în bolile rare, 90% dintre pacienți sunt încă nediagnosticați, iar 95% dintre cei diagnosticați nu au tratament nicăieri în lume.

„În lumina acestor cifre, devine esențial să dezvoltăm modalități eficiente de identificare și monitorizare a acestor afecțiuni complexe. În prezent, sistemul ICD 10 din România (sistem de clasificare și codificare internațională a bolilor) acoperă doar un număr restrâns de 500 din cele 6.000-8.000 de boli rare cunoscute. Având în vedere că jumătate din populația țării locuiește în medii rurale, dificultatea în diagnosticarea bolilor rare este mai mare. Chiar și atunci când tratamentele devin disponibile, provocările persistă, deoarece lipsa unui registru național ne împiedică să identificăm și să răspundem nevoilor pacienților într-un mod eficient. Această inițiativă nu doar că ne-ar permite să urmărim evoluția naturală a acestor afecțiuni, dar și să ne asigurăm că fiecare pacient primește serviciile potrivite pentru nevoile sale specifice.” spune Dorica Dan, președinta Alianța Română de Cancere Rare.

”Nu se știa situația reală”

Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, a explicat cum a reușit să ajute la dezvoltarea unui registru național de cancere pediatrice și programul de îngrijire acasă la copiii cu cancer, împreună cu Societatea de Oncohematologie pediatrică și cu asistența Institutului ”Dr. Ion Chiricuță” din Cluj-Napoca: ”Un registru național de oncohematologie pediatrică este practic o resursă esențială în primul rând pentru creșterea șanselor la viață a copiilor cu cancer și singurul fundament obiectiv pentru cunoașterea reală a nevoilor și planificarea serviciilor medicale. Registrul nostru a fost acceptat în 2018 la nivel european ceea ce înseamnă că îndeplinește toate condițiile de calitate a datelor. A fost necesar să se întocmească acest registru pentru că nu se știa practic câți copii sunt diagnosticați cu cancer în România. Nu se cunoștea numărul de cazuri anual, cu atât mai puțin incidența, nu se cunoștea structura pe localizări, pe grupe de vârstă, pe regiuni și, totodată, nu se cunoștea nici supraviețuirea. Deci, nu se știa de fapt situația reală”.

Toate inițiativele organizațiilor nonguvernamentale, ale instituțiilor statului , bugetarea din Planul național de oncologie, din spitale, mai spune Alina Pătrăhău, se făcea pe criterii istorice, pe presupuneri, fără legătură cu numărul de cazuri, care se adresa secției respective și fără legătură cu tipul de cancer care era diagnosticat. ”Fiecare centru știa doar ce face el, fără o legătură între ele și cel mai grav era că oncologia pediatrică din România nu era conectată la grupurile de lucru europene și la cercetarea internațională. Și acum este”, susține reprezentanta Asociației Dăruiește Aripi. În prezent, registrul este susținut material și logistic de Asociație.

Societățile științifice care au propriile registre pe diverse patologii s-au lovit de aceeași problemă: nu toată lumea introduce datele, medicii nefiind obligați să facă acest lucru.

În plus, aceste registre nu se află în gestiunea Ministerului Sănătății ca autoritate guvernamentală. Un proiect în acest sens este depus încă din 2020 la MS, dar el nu este funcțional.

Odată cu crearea sistemului naţional de registre de boală, ar trebui, totodată, ca acestea să poată comunica electronic între ele, precum ramurile unui copac, trunchiul fiind al registrului unic al pacienților.

În țări precum Danemarca sau Suedia există registre naționale de boală mai vechi de 100 de ani.