Oamenii de știință de la Universitatea Oxford folosesc o tehnică inovativă pentru a-i ajuta pe pacienți să comunice dimensiunile și gravitatea simptomelor asociate bolilor post-infecțioase cum sunt COVID de lungă durată și sindromul de oboseală cronică.

Pacienții afectați de simptomele bolii COVID de lungă durată se luptă adesea să-și comunice experiențele prin care trec în timpul bolii și de asemenea se confruntă cu stigmatizare și atitudini disprețuitoare, care îi pot descuraja să-și împărtășească experiențele.

Metoda de cartografiere corporală îi poate ajuta să comunice mai eficient experiențele lor profesioniștilor din domeniul sănătății, familiei și prietenilor, arată cercetătorii de la Universitatea Oxford din Marea Britanie, într-un studiu numit „Când nu găsești cuvintele: Utilizarea cartografierii corporale pentru a comunica experiențele pacienților cu Long Covid”.

Specialiștii citați de publicația britanică The Guardian, arată că pacienții cu afecțiuni post îmbolnăvirii de COVID 19 raportează simptome debilitante, cum ar fi oboseală extremă, dificultăți de respirație sau dureri musculare, dar adesea arată rezultate normale la controalele medicale de rutină. Iar mulți pacienți nu arată a fi bolnavi, ceea ce îi face pe unii să pună la îndoială gravitatea bolii lor.

„În absența instrumentelor de diagnosticare sau a unei înțelegeri a proceselor fiziopatologice, multor suferinzi le este greu să-și împărtășească experiențele. Le lipsește un limbaj verbal care exprimă adevăratul impact al bolii. Acum, cercetătorii de la Universitatea Oxford folosesc metoda „cartării corpului” pentru a ajuta pacienții să comunice mai bine dimensiunile fizice, cognitive și emoționale ale bolii lor familiei, prietenilor și profesioniștilor din domeniul sănătății”, arată The Guardian.

Persoanele infectate cu COVID-19 pot prezenta în continuare simptome și efecte pe termen lung după infectare; această afecțiune se numește „COVID de lungă durată” sau „sindromul post-COVID”. Multe aspecte legate de COVID de lungă durată sunt încă necunoscute. Noi informații continuă să apară pe măsură ce avansează cercetările privind COVID de lungă durată, arată Departamentul de Sănătate al statului Washington (SUA).

Simptomele Covid de lungă durată, identificate pe harta corpului

Persoanele cu COVID de lungă durată pot prezenta o gamă variată de simptome, care pot dura mai multe săptămâni, luni sau ani după infectare. Acestea includ: o stare de oboseală, mai ales după efort mental sau fizic, febră, dificultăți de respirație, tuse, durere în piept, modificarea gustului și/sau a mirosului, dificultăți de gândire sau de concentrare sau „ceața creierului”, dureri de cap, dureri de stomac, modificarea ciclului menstrual.

„Oamenii se confruntă cu boala în multe moduri diferite, în funcție de factori economici, sociali și culturali, cum ar fi vârsta, sexul sau posibilitățile de a accesa asistența medicală. Când vorbim despre sănătate și boală, trebuie să luăm întotdeauna în considerare spațiul și timpul”, arată cercetătoarea Maaret Jokela Pansini de la Oxford, potrivit The Guardian.

Jokela Pansini relatează că s-a familiarizat pentru prima dată cu cartografierea corpului când lucra într-o organizație de femei din Honduras, care conducea ateliere în închisori. Tehnica implică crearea unui contur în mărime naturală a unui corp, unde își propune să surprindă experiențele pacienților. A fost folosită în terapia traumei și cu pacienții cu dureri cronice.

„O numim cartografie alternativă. Ne gândim la corp ca pe o hartă: durerea, emoțiile, experiențele, toate sunt localizate undeva în corpul tău, care, la rândul său, este văzut în relație cu un mediu specific”, arată cercetătoarea.

Metoda a fost adoptată într-un proiect de cercetare a afecțiunilor legate de boala Covid de lungă durată. Până acum, opt ateliere de lucru au fost organizate la Londra și Oxford, cu ajutorul organizației caritabile Long Covid Support.

Aici, participanții încep cu trasarea corpului pe hârtie. Li se oferă apoi o listă de întrebări și li se cere să deseneze, să scrie sau să colajeze răspunsurile pe harta corpului lor. Cum v-ați simțit cu sănătatea înainte de a primi Covid-ul mult timp? Ce impact a avut asupra vieții de zi cu zi? Ce fel de sprijin primești? Cum s-a schimbat boala felul în care te vezi?

„Cartografia corporală este într-adevăr despre povestire”, spune Jokela-Pansini. Majoritatea participanților încep cu capul sau cu inima. „Membrii familiei sunt adesea în inimă”, spune ea. Și, în ciuda faptului că fiecare hartă corporală este unică, există motive recurente, cum ar fi umbrele.

„Participanții le folosesc în sensul că acum sunt doar o umbră a ceea ce au fost înainte și că se simt lăsați în urmă. Lumea a mers mai departe, dar ei încă trăiesc în pandemie – o experiență care poate fi profund izolatoare”, arăta omul de știință citat de The Guardian.

Pe urmele durerii după Covid 19

Oonagh Cousins de la Long Covid Support spune că după cartografierea corpului a putut reflecta asupra modului în care boala este trăită în diferite părți ale corpului. Cousins a participat la unul dintre primele ateliere și mai târziu s-au alăturat proiectului în calitate de bursier de cercetare.

„V-ați putea întreba: unde este localizată durerea? Este în intestin, în inimă, în brațe? Cum se simte? Este roșu, este portocaliu, este o mulțime de mâzgălituri, este moale? Și ce zici să mergi la un clinician și să ți se spună: Totul este în capul tău? Unde ai atrage emoția acelei experiențe pe corpul tău? Cartografierea corpului invită o mulțime de idei diferite și vă permite să le împărtășiți cu alți participanți”, spune ea, potrivit publicației britanice.

Cousins consideră inutil vocabularul folosit în legătură cu Covid-ul de lungă durată.

„Oboseală, ceața creierului – aceste cuvinte nu fac dreptate față de ceea ce trăiesc oamenii de fapt. Oboseala sună a oboseală, dar este de fapt o boală profundă. Se simte ca cea mai gravă mahmureală din viața ta combinată cu cea mai gravă gripă din viața ta. Creierul tău și tot corpul tău, totul, se simte foarte, foarte slab și fragil. Nu mai ești tu.” Același lucru este valabil și pentru termenul ceață pe creier, care are o conotație aproape confortabilă. Nu se apropie de a descrie cât de paralizante pot fi de fapt simptomele cognitive”, spune Oonagh Cousins

Cercetătorii au dezvoltat recent un set de instrumente online care face cartografierea corpului accesibilă mai multor persoane, inclusiv celor care nu pot părăsi casele din cauza bolii lor. „În anul viitor, sperăm să ținem ateliere online regulate de cartografiere corporală”, spune Cousins.