Călătorie în infernul Lyme. Un gălățean a descoperit singur că are teribila boală: „Uitasem cum e să fii fără durere”
Nicu Stănescu, om de televiziune din Galați și fotograf profesionist de artă, trăiește un adevărat coșmar. Boala și-a descoperit-o după un lung șir de suferințe, examinări, controale medici, RMN-uri și diagnostice greșite din partea a cinci medici.
Nicu Stănescu, într-o cameră de spital FOTO: Arhivă Personală
În urmă cu un an și jumătate, Nicu Stănescu (50 de ani) nu avea nicio idee că urma să se confrunte cu o problemă gravă de sănătate. Era un om sănătos, activ, fericit și mulțumit de propria viață. Nu exista niciun semn că în corpul său se petrecea de multă vreme ceva rău. Boala Lyme urma să își arate fața hidoasă și să-i schimbe complet cursul vieții, povestește Nicu Stănescu.
„Boala Lyme este un termen care se referă la un pachet de co-infecții bacteriene și virale transmise de căpușe, țânțari, purici, acarieni și păianjeni. Prin urmare, boala Lyme nu înseamnă doar bacteria Borellia. Am boala Lyme cronică, posibil transmisă congenital sau doar de câțiva ani, dar având o imunitate puternică, aceste co-infecții au stat în stare latentă, sistemul meu imunitar reușind să facă față pachetului de co-infecții bacteriene și virale până când am făcut COVID, care mi-a scăzut mult imunitatea și a permis bolii Lyme să se activeze”, mărturisește Nicu.
„Boala își punea amprenta asupra mea într-un mod necruțător!”
În ianuarie 2022, a fost contaminat cu noul coronavirus, dar într-o formă ușoară. După două luni de la COVID, au început să apară primele simptome ale bolii Lyme . Într-o seară, se uita pe telefon și a remarcat că nu poate citi nimic. Vederea îi era foarte în ceață și dublă.
„Cu o seară în urmă, vedeam perfect, așa că am pus aceste simptome pe seama oboselii. Însă, a doua zi când m-am trezit, vederea mea era la fel de slabă, iar în plus, mă simțeam extrem de obosit, ca și cum nu aș fi dormit deloc. Picioarele mele erau grele și obosite, iar mersul meu era șovăitor și încet. Starea aceasta a persistat timp de două săptămâni, după care am revenit brusc la normal.
Într-o zi m-am trezit cu gâtul înțepenit. La început, nu m-am gândit prea mult la asta, presupunând că era doar un mușchi rigid și durerea avea să dispară de la sine. Cu toate acestea, pe măsură ce zilele s-au transformat în săptămâni, durerea și rigiditatea au persistat și am știut că ceva nu este în regulă. Neputând să-mi rotesc capul timp de o lună, disconfortul s-a mutat în cele din urmă spre partea inferioară a spatelui și s-a extins treptat până la picioare pe parcursul unei săptămâni. De parcă nu era de ajuns, tinitusul pe care îl simțeam de șase ani a devenit mai pronunțat. Am început să simt furnicături, înțepături și o senzație de arsură pe piele. Și apoi au venit fasciculațiile, contracții musculare involuntare care se manifestau în gambe și tălpi”, povestește acesta chinul prin care trece.
În acel moment a știut că trebuie să meargă de urgență la medic. S-a îndreptat spre Spitalul de Urgență Galați. unde i s-au făcut o serie de analize de sânge, care au arătat rezultate normale. A urmat un consult la un neurolog care a bănuit că simptomele lui ar putea fi legate de faptul că este fumător. A fost sfătuit să facă un test de electromiografie (EMG - o procedură care evaluează funcția nervilor și a mușchilor) la Spitalul Militar Galați.
„Diagnosticul a fost unul îngrijorător - neuropatie demielinizantă de cauză necunoscută. Medicul neurolog care m-a examinat a avut suspiciuni că aș putea suferi de scleroză laterală amiotrofică (SLA), o boală fatală pentru care nu există un tratament salvator. Pacienții diagnosticați cu această boală au o șansă de supraviețuire cuprinsă între doi și cinci ani, în cel mai bun caz, de la debutul simptomelor. În acceeiași zi, seara, singur în salonul de spital, întins pe patul meu, am realizat pentru prima dată într-un mod profund efemeritatea vieții noastre. Nu am simțit teamă, nu am intrat în panică, dimpotrivă, un sentiment de liniște și calm m-a învăluit, și am reflectat cu înțelegere și acceptare asupra fenomenului trecerii... Era o seară caldă și liniștită de vară. Am ieșit în curtea spitalului și m-am așezat pe o bancă”, descrie suferința prin care a trecut.
„Uitasem complet cum e să fii fără durere”
Ulterior, medicul neurolog i-a recomandat să repete EMG-ul la un specialist neurolog, pentru a afla cu exactitate dacă sufere de această temută boală. După două săptămâni, a plecat la București, unde a aflat că are-polineuropatie senzitivă de cauză necunoscută, fiind exclusă ferm boala fatală.
„A fost o mare ușurare, mai era o speranță. Doctorul îmi spusese că simptomele ar trebui să dispară în câteva luni. Dar nu s-a întâmplat așa. În loc de îmbunătățiri, starea mea s-a deteriorat de la lună la lună. Amorțeala și spasmele musculare s-au răspândit în tot corpul. Am început să am dureri articulare, osoase și musculare. Degetele de la picioare au început să se miște involuntar, apoi degetele de la mâini și o vibrație continuă în toți mușchii. Înjunghieri în brațe și picioare, ca niște cuțite înfipte adânc și răsucite în carne. Mușchi sfâșiați ca de gheare invizibile, senzație de arsură pe spate, brațe și picioare, ca atunci când stai expus la soare prea mult timp. Toate acestea fără răgaz! Uitasem complet cum e să fii fără durere. Mă obișnuisem să trăiesc într-un corp al durerii. Am avut și încă am multă forță mentală pentru a îndura acest iad. Am acceptat durerea; a devenit o parte din viața mea. M-am străduit din toată puterea mea să continui să trăiesc ca și cum aș fi o persoană sănătoasă. (...) Nimeni nu bănuia cât de mult sufeream înăuntrul meu, de durerile cumplite care mă măcinau”, spune Nicu.
Într-o dimineață, s-a trezit cu degetele încleștate. A reușit să le întindă după o oră, dar apoi au început să tremure violent. Starea de sănătate i se înrăutățea pe zi ce trecea și a decis să facă un RMN cerebral într-o încercare disperată de a găsi un răspuns la suferința sa.
„Rezultatele RMN-ului au arătat mai multe leziuni și demielinizări ale creierului, dar care nu erau specifice sclerozei multiple. Simțeam cum ceva îmi distrugea încet, dar sigur, întregul corp. Durerea fizică era însoțită acum de temerile și îngrijorările privind viitorul meu și capacitatea mea de a mă descurca în viață”, spune Nicu Stănescu.
Cum a aflat singur că suferă de boala Lyme
Pe parcursul unui an groaznic, a pășit prin ușile a trei medici neurologi din Galați și doi din București, în speranța că va găsi răspunsul la suferința sa.
„Sătul de acest ciclu și în dorința vehementă de a-mi găsi răspunsurile, am decis să preiau controlul și să încep să caut singur cauzele suferinței mele. Am căutat pe Google simptomele pe care le aveam și răspunsul căutărilor mele a fost generat într-o listă de mai multe afecțiuni. Printre acestea, am găsit simptomele descrise pentru boala Lyme. Mi-am ascultat instinctul și am hotărât să fac pasul următor. M-am prezentat la un laborator și am solicitat testul pentru detectarea bolii Lyme. Așteptarea a fost grea, dar după câteva zile am primit rezultatul mult așteptat. Testul a ieșit pozitiv! Am reușit prin determinarea mea să fac ceea ce niciunul dintre medici nu a reușit, să-mi găsesc singur diagnosticul! Descoperirea că sufăr de boala Lyme a fost un moment copleșitor, dar în același timp o eliberare pentru mine. Acum puteam identifica sursa problemelor și puteam începe un tratament adecvat pentru a-mi recâștiga sănătatea” , afirmă fotograful.
Deși a fost un drum lung și dureros până a aflat de unul singur diagnosticul, Nicu subliniază că nu vrea să „discrediteze sau să minimalizeze experiența și calificările acestor medici”.
În prezent, Nicu Stănescu este supus unui tratament costisitor cu o combinație de antibiotice puternice timp de un an și jumătate sub supravegherea dr. Ion Bogdan Cristian.
„Căutarea mea personală pentru a-mi găsi diagnosticul a fost dificilă, dar esențială. M-a învățat să nu mă bazez exclusiv pe părerea și competența medicilor, ci să-mi pun întrebări, să cer teste specifice și să explorez posibilități diferite. Toate simptomele sunt în continuare prezente...Va fi o luptă lungă, de câțiva ani... Am înțeles că nu trebuie să-mi ascund durerile și că trebuie să cer ajutorul și sprijinul celor dragi atunci când simt că nu pot merge mai departe. (….). O contribuție din partea voastră ar face o diferență semnificativă în viața mea și în șansa mea de a recăpăta o sănătate normală”, spune cu speranță Nicu.
Cei care vor să doneze o pot face în conturile: Stănescu Nicolae -RO02BTRLRONCRT0CE5569001 (RON) şi Stănescu Nicolae - RO46BTRLEURCRT0CE5569001 (EUR).
Sursa: adevarul.ro